Política

Roberto Cidade sanciona lei para conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Com o objetivo de ampliar a divulgação de informações sobre a enfermidade, o presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado estadual Roberto Cidade (UB), sancionou a Lei nº 6.274/2023

02/08/2025 10h51 Por: Amanda Soares/Portal Clube Fm
Roberto Cidade sanciona lei para conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Foto: Joel Arthur

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara e de origem genética, ainda pouco conhecida pela população. Com o objetivo de ampliar a divulgação de informações sobre a enfermidade, o presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado estadual Roberto Cidade (UB), sancionou a Lei nº 6.274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

 

A proposta visa promover conhecimento sobre a doença, que provoca fraqueza muscular progressiva, além de orientar famílias sobre diagnóstico precoce, tratamento e cuidados necessários.

 

“Apesar de rara, a AME não pode ser ignorada. Tenho acompanhado relatos de famílias amazonenses nas redes sociais que enfrentam essa realidade. A doença não tem cura, mas, com diagnóstico precoce, fisioterapia e tratamento adequado, é possível garantir mais qualidade de vida e autonomia ao paciente”, afirmou o deputado.

 

Conforme a nova lei, a campanha será realizada anualmente na primeira semana de agosto, com ações como palestras, debates, audiências públicas e campanhas educativas voltadas à população.

 

Roberto Cidade destacou ainda que, embora seja classificada como rara, a AME afeta uma a cada 10 mil crianças nascidas no Amazonas, o que reforça a importância de políticas públicas específicas.

 

Sensibilização e políticas de apoio

 

A iniciativa pretende mobilizar a sociedade e os órgãos públicos para ampliar o acesso a tratamentos e fortalecer o suporte às famílias. “Precisamos falar mais sobre a AME e garantir que a população saiba onde buscar ajuda. Com a Semana de Conscientização, damos um passo importante na luta contra a desinformação e no acolhimento de pessoas com doenças raras”, completou o parlamentar.

 

O que é a AME?

 

A Atrofia Muscular Espinhal é causada pela degeneração de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. A doença afeta o tônus e a força muscular, comprometendo funções básicas como engolir, respirar e se movimentar.

 

Ela pode ser diagnosticada nos primeiros meses de vida, durante consultas de rotina. Os bebês com AME geralmente apresentam dificuldades para engolir e respirar, além de não conseguirem sustentar a cabeça ou sentar sem apoio.

 

Principais sintomas da AME:

 

Fraqueza muscular progressiva, que pode iniciar nos braços e pernas;


Dificuldade para segurar objetos ou se manter sentado;


Problemas respiratórios e para engolir;


Tremores e contraturas musculares;


Escoliose (desvio na coluna);


Atrasos no crescimento, especialmente nos casos mais graves (tipo 1).


Com a criação da Semana de Conscientização, o Amazonas reforça o compromisso com o enfrentamento das doenças raras e o acolhimento das famílias que vivem essa realidade.